August 30, 2005

もったいないな〜

私の場合、腸の方はレミケやイムランが効いてくれているのか、調子はいいです。とは言っても潰瘍が無いわけでは有りません。回盲部にはちゃんと線状潰瘍形成や瘻孔、ポリープが存在しています。ただCRP値も0.3と低く発熱や腸からの腹痛はほとんど無いのです。

なのに合併症となってしまった膀胱の瘻孔部がまったく閉じそうにないのです。自覚症状も酷いです。ここさえ治せれば本当に幸せなのですが、今のところレミケに反応していない様です。。。

ここを治すためには外科的な治療に踏み切るしかないと思うのですが…。ただ膀胱だけを治療するわけにもいかず、必ず反対側の腸の方の瘻孔も塞がなければいけないので、腸も触る必要があるのです。

腸も穴だけをちょちょいと閉じるだけの手術ってわけにはいかないのかな…。本当に調子いいので何十センチも切るなんてもったいなく思うのです。今は潰瘍がある部分でも、自分の経験上では治る可能性があることを学習しているので…。なんとかなりまへんか!(´ー`)yー~~


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August 28, 2005

この一週間

何も変化はありません。日に日に空気が膀胱に入る間隔も狭くなってきているようです。もう子供達の夏休みも終わろうかというのにどうしたもんでしょうね。

前にも書きましたが、空気が入る瞬間って言葉では言いようのないショックがくるので、ここ数日も気持ちはますます凹む一方ですわ。

やはり、手術しか無いだろう…。なんぼなんでも、このままじゃ嫌です。

この間もいろいろなクローン病の特に手術をされた方のホームページを読ませていただいて、術後スッキリ回復されている人もいれば、そうじゃない人もいるわけで…。簡単に手術してほしいとも言いづらい。でも膀胱が開きっぱなしも嫌です。痛いし…。少し腸が短くなったって、膀胱の痛いのから解放されたいと考えてしまう。まさか自分がこんな選択をしなきゃいけない日が来るなんて。やっぱりクローン病なんて嫌いだ。

もう自分の中では答えはでてるんですけどね。…(´ー`)yー~~


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August 19, 2005

不安

今後、どういう風にこの病気と付合っていけばいいだろう…。これからの人生どうなるのかな?といろいろ考えてしまう今日この頃。w

「今回長期に会社から離脱しているのに、職場復帰して、またすぐに手術入院になったら困ります」と、先日の通院時に担当医に告げると「本当はこういう厄介な病気なんです、どこでも穴を開けてしまって、やらしいと言うか、いままであなたは上手くいってたから良かったけれど…、入退院を繰り返すのもクローン病なんです。」と言われてしまった。

それはともかく、今まで本当に上手くいってたのでしょうね。月一の通院と少量のプレドニンを服用してれば、何事もなかったわけですから。今回は腸と膀胱が交通してしまうという、特殊なケースになってしまい、深みにハマった感じがします。

わたしの術後の事も心配してレミケードを勧めてくれたわけですから、それはそれで感謝しています。

あと数回のレミケ治療…。その後効果次第では手術となるのですが、会社はもう許してはくれないだろう。わたしの会社員としての立場は…。社長や社員にどう説明すればいいのだろう。オモーイ(´ー`)yー~~


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August 17, 2005

ちょっとショック

今日は内科の診察日でした。今後の療養計画を改めて話し合ったのですが、あと数回レミケードを試みるけれども、効果がでないときは手術をしましょうということになりました。

それで手術になった場合の、腸の摘出範囲を聞いたのですが、ちょっとびっくりしてしまいました。瘻孔があるのは小腸の末端部の少し手前なのですが、なんと大腸の上行結腸の半分より下から取る事になるだろうと…。(あくまで私の場合の内科医の予想です)

小腸部分については、開けてみてからの判断になるみたいな事を聞きました。

私が考えていたより、はるかに多く取るのだと感じました。そして、数ヶ月前の内視鏡検査でかなり良好になっている大腸の部分まで摘出範囲に入るとは想定外でした。もったいない。これは外科手術上、腸の血管まわりの事とかあるので病変部だけを取るとは限らないと言われました。

クローン病にとって術後のことを考えると、あまり関係ない部分まで取らないでほしいと思うのですが、わたしの考えが甘かったのかな…。手術はやはり最終手段にしたいと思う内科医師の気持ちが少し分った気がします。ハァー(´ー`)yー~~


23:47:49 | ka-za-ho | | TrackBacks

August 16, 2005

あ〜っ、だめだ。

また空気があそこから放出。これがくると気持ちがグッっと手術に傾きます。空気が膀胱に入ってくる瞬間もび〜んって痛いんですよね。体験者しかわからないと思いますが。急にくるので車の運転中に襲って来たりしたら大変でしょうね。

レミケードで穴閉じますよって聞いて始めた治療だけど、入院中と大して進展ないです。(わたしの場合)

某掲示板ふうに書くと
「もう、むりぽ…_| ̄|○」って感じでしょうか。


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