October 19, 2005

クローン病とスポーツと

クローン病とスポーツで検索をかけたら、たまたまヒットした。
クローン病患者で高校3年生野球部の新谷君。

http://www.kita-nikkan.co.jp/baseball/h04062903.htm

高校生活最後の夏にかける気迫。頭が下がる想いだ。

なぜかクローン病患者とスポーツとの関係が気になりました。軽くジョギングならOK?それとも緩解期なら何でも出来るのでしょうか?服用してる薬や本人の症状にもよるんだろうけど。

昨年の再燃する直前、体重が77キロあったので肉付きのいい今がチャンスとばかりに、ダンベルを買い込んで筋トレをやったのですが、いま術後のガリガリ君の私にその面影はありません。(T-T)

【今日、口に入れたもの】
朝 エレンタール300
昼 エレンタール300
おやつに、エレンタール450
夜 だしまき 冷や奴 さばの塩焼き おにぎり かまぼこ


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October 13, 2005

フソバクテリウムバリウム菌

嫁さんが大声で俺を呼ぶので、居間にいってみるとテレビの19時のニュースで「潰瘍性大腸炎のあたらしい抗生物質の治験が始まる。」というニュースを伝えていた。

それ潰瘍性大腸炎っていう病気で、俺のクローンとは関係ないんだよ。と教えてあげると「そうなの、関係ないの…」とちょっぴり残念そう。あとでネットで調べたんだけど、おそらくこの事をニュースで言っていたのだろう。

http://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/

でも、本当にすごいね。これが実用化されれば多くの患者さんが救われるのかと思うとちょっと手に汗をかいてしまった。クローン病も突然こういうグッドなニュース飛び込んでこないかな。

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July 31, 2005

レミケードの使用感

今回初めてレミケードを使ってみて、これはクローン病の特に腸の炎症にはかなり効くな〜というのが率直な感想です。レミケードは通常、腸の炎症だけの患者さんには初回と8週目の2回の点滴投与。そして私のような瘻孔持ちの患者へは初回、2週目、6週目の3回投与が一般的な使用法のようです。一般的というだけで本当のところは病院や医者によって回数はまちまちです。今回瘻孔関係の治療に使っているため、3回分の基本セットと以降レミケでの長期の療養が私の現在の治療計画になっています。ただ瘻孔部への効き目は炎症部などの治療効果よりもずっと時間がかかると思います。私も3回目が終了し、膀胱の傷が完全にこの治療法で治るのかどうか誰もわかりません。それにしても腸への効果はかなりいい感じです。入院前の食事は、エレン4袋とうどんや豆腐、ヨーグルトで、おにぎりを食べればもう右下腹部が痛くてたまらない状態になっていたのですが、いまは病院食のランクでいえば、クローン病食の御飯食くらいなら楽勝かと思われます。現在は、普通のクローン病患者さんなら悪化すればレミケで緩解期に導入後、食事療法や栄養療法で維持していくのが一般的なようです。私も膀胱傷が癒えて普通のオシッコが出来ればもう最高なんですが…。(´ー`)y-~~


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July 30, 2005

更新手続きで聞いたこと

きのうは、保健所に特定疾患受給者証の更新に行ってきました。

更新後は、保健婦さんとの面談が有りました。私の市では、毎年、更新手続きの後に保健婦さんが前の更新からの一年間の病気の具合等を聞いてくれるのです。ひととおり面談が済んだ後、私の方から、現在の私の住んでる市のクローン病患者の数を伺いました。5年前は32人だったのですが、今は56人だそうです。そして、それぞれどんな病院に通っておられるのか、もし、わかれば資料がほしいと云ってみました。自分の住んでる町のクローン病患者さんがどんな病院に通っておられるのか前から興味があったのです。それに膀胱まで穴を開けるような合併症をしてしまい、今後の事を考えた場合、他にクローン病患者が多く通ってる病院も知っておきたかったのです。しばらくして保健婦さんから、その資料をいただきました。自分の町から私が通院してる病院へは3人。(おもってたより少なかったな。)1番多い病院で9人、2番人気はこの町の市立病院でした。保健婦さんの説明では、やはり近いからが理由ではないかとのこと、わたしのように合併症を患うような複雑な患者さんは、今後の事も考えて某兵庫県の医大病院がいいのではないかと勧められました。そりゃ関西では超有名だもん。でもあそこは、遠いんだよな〜。それでもわたしの町からは、2人の方が通ってらっしゃいました。町の保健センターだけど、ただ更新手続きをするだけじゃなく、いろいろと伺うと情報や資料がもらえたりして、ふだん興味があることや疑問に思ってることを聞いてみるのも面白いかもしれません。


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July 25, 2005

お父さんはクローン病

一年以内に2回も2ヶ月以上会社を休まなければならなくなった。私のクローン病歴の中でもこの一年は結構大変な部類になってしまった。できるだけ早く職場復帰したい。そのためにも膀胱瘻の方だけでもなんとかもう少し「よっしゃ!」と言えるような状態にしたい。正直焦ります。

ところで、こんな俺のことを嫁さんはどう思ってるのだろう…。今までそんなに波がなく順調に仕事も休まずこれていただけに、「クローン病ってけっこう大変なんだ。」くらいは感じてくれただろうか?逆に「あんたが入院したらこっちが大変や!」と怒っているのかもしれない。子供達はどう感じてるだろう。長男は来年中学生。今までも「お父さんは好きな物、食べられへんの?」とか「僕もお父さんみたいな病気になるの?」とか言われたことがあるけど…。調子が良かっただけに、あんまり深くその話題で話したことが無かったな。この一年、家族にかなり迷惑をかけて来ているし、みんなの私に体する想いも変わって来ているかもしれない。


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