July 31, 2005

レミケードの使用感

今回初めてレミケードを使ってみて、これはクローン病の特に腸の炎症にはかなり効くな〜というのが率直な感想です。レミケードは通常、腸の炎症だけの患者さんには初回と8週目の2回の点滴投与。そして私のような瘻孔持ちの患者へは初回、2週目、6週目の3回投与が一般的な使用法のようです。一般的というだけで本当のところは病院や医者によって回数はまちまちです。今回瘻孔関係の治療に使っているため、3回分の基本セットと以降レミケでの長期の療養が私の現在の治療計画になっています。ただ瘻孔部への効き目は炎症部などの治療効果よりもずっと時間がかかると思います。私も3回目が終了し、膀胱の傷が完全にこの治療法で治るのかどうか誰もわかりません。それにしても腸への効果はかなりいい感じです。入院前の食事は、エレン4袋とうどんや豆腐、ヨーグルトで、おにぎりを食べればもう右下腹部が痛くてたまらない状態になっていたのですが、いまは病院食のランクでいえば、クローン病食の御飯食くらいなら楽勝かと思われます。現在は、普通のクローン病患者さんなら悪化すればレミケで緩解期に導入後、食事療法や栄養療法で維持していくのが一般的なようです。私も膀胱傷が癒えて普通のオシッコが出来ればもう最高なんですが…。(´ー`)y-~~


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July 30, 2005

更新手続きで聞いたこと

きのうは、保健所に特定疾患受給者証の更新に行ってきました。

更新後は、保健婦さんとの面談が有りました。私の市では、毎年、更新手続きの後に保健婦さんが前の更新からの一年間の病気の具合等を聞いてくれるのです。ひととおり面談が済んだ後、私の方から、現在の私の住んでる市のクローン病患者の数を伺いました。5年前は32人だったのですが、今は56人だそうです。そして、それぞれどんな病院に通っておられるのか、もし、わかれば資料がほしいと云ってみました。自分の住んでる町のクローン病患者さんがどんな病院に通っておられるのか前から興味があったのです。それに膀胱まで穴を開けるような合併症をしてしまい、今後の事を考えた場合、他にクローン病患者が多く通ってる病院も知っておきたかったのです。しばらくして保健婦さんから、その資料をいただきました。自分の町から私が通院してる病院へは3人。(おもってたより少なかったな。)1番多い病院で9人、2番人気はこの町の市立病院でした。保健婦さんの説明では、やはり近いからが理由ではないかとのこと、わたしのように合併症を患うような複雑な患者さんは、今後の事も考えて某兵庫県の医大病院がいいのではないかと勧められました。そりゃ関西では超有名だもん。でもあそこは、遠いんだよな〜。それでもわたしの町からは、2人の方が通ってらっしゃいました。町の保健センターだけど、ただ更新手続きをするだけじゃなく、いろいろと伺うと情報や資料がもらえたりして、ふだん興味があることや疑問に思ってることを聞いてみるのも面白いかもしれません。


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July 29, 2005

July 27, 2005

27日は泌尿器科と内科の診察がありました。泌尿器科の尿検査は尿がまだまだ汚れているらしです。ということで今イチな結果となりました。

内科の方は血液検査の結果白血球数が水準値より下がってしまい、イムランを2日に1錠の処方に変わってしまいました。とりあえず、3回目のレミケを打ってもらって帰ってきました。尿検査の結果から、このままレミケでの治療を続行するのかどうか雲行きが怪しくなって来ています。ただ私のような瘻孔に対するのレミケ療法は基本的には最初は3回が1セットになっています。もう少し様子を見ないといけないかな。自分の場合は入院中に「効果あり」で、そのまま長期的にレミケを使っていきましょうと云う事だったわけですが、いまだ排尿時の自覚症状もやはり膀胱炎痛が出ているし、時間ばかりが経ってしまって、気持ちにも焦りが出てきました…。

ここのブログは日付をさかのぼって記事をつけることが出来ないのね(´ー`)y-~~


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July 26, 2005

懐かしい感触

今日は昼から排尿時の膀胱炎痛がかなり和らいで、15時から2回程ですが普通に排尿することが出来ました。たしか、グリーンマイルっていう映画で、トムハンクス演じる看守がとても気持ち良さそうな顔をしながら排尿するシーンがあるのですが、まさにあんな感じでしょうか。でもそのあとはまた元に戻ってしまいました。不思議です。尿が黄色く少し濁ると駄目みたい。あともう少しってところまで来てると思うんだけどなぁ。(´ー`)y-~~

明日は、退院後初めての外来診察があります。尿検査と血液検査をしてから泌尿器科と消化器科。2つも予約入れてあるけど、診察時間重ならずにいけるだろうか。その後は、昼からレミケードの3回目の治療があります。久しぶりに忙しくなりそうです。


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July 25, 2005

お父さんはクローン病

一年以内に2回も2ヶ月以上会社を休まなければならなくなった。私のクローン病歴の中でもこの一年は結構大変な部類になってしまった。できるだけ早く職場復帰したい。そのためにも膀胱瘻の方だけでもなんとかもう少し「よっしゃ!」と言えるような状態にしたい。正直焦ります。

ところで、こんな俺のことを嫁さんはどう思ってるのだろう…。今までそんなに波がなく順調に仕事も休まずこれていただけに、「クローン病ってけっこう大変なんだ。」くらいは感じてくれただろうか?逆に「あんたが入院したらこっちが大変や!」と怒っているのかもしれない。子供達はどう感じてるだろう。長男は来年中学生。今までも「お父さんは好きな物、食べられへんの?」とか「僕もお父さんみたいな病気になるの?」とか言われたことがあるけど…。調子が良かっただけに、あんまり深くその話題で話したことが無かったな。この一年、家族にかなり迷惑をかけて来ているし、みんなの私に体する想いも変わって来ているかもしれない。


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